Garantir mais qualidade de vida para mães atípicas, que muitas vezes ficam invisíveis diante da rotina de cuidados com os filhos, foi o ponto central de um encontro realizado neste sábado (8), no Novo Aleixo, com o candidato a deputado estadual Jender Lobato. Diante de mais de 30 moradores, ele defendeu medidas de apoio e iniciativas voltadas à saúde mental, formação, autonomia e bem-estar dessas mulheres.

Dados

A dimensão dessa realidade aparece nos dados. Segundo o IBGE, o Amazonas tem 43.983 pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), sendo 27.636 em Manaus. No estado, 55,4% das pessoas com TEA têm entre 0 e 19 anos. No cenário nacional, dados do Instituto Autismo apontam que 92,4% dos cuidadores são mães, evidenciando o peso que o cuidado exerce sobre essas mulheres e a necessidade de políticas públicas que considerem também a vida de quem cuida.

Quem cuida dos cuidadores?

Brena dos Santos Silva, mãe de Maria Cecília, de cinco anos, conhece essa realidade. Depois do diagnóstico da filha, passou a buscar formação em mediação escolar, atendimento especializado e auxiliar terapêutico. Hoje, também cursa Serviço Social. Para ela, o desafio é fazer com que as mães não sejam vistas apenas como cuidadoras ou beneficiárias de programas sociais.

“Antes de um diagnóstico, nós tínhamos uma vida. Trabalhávamos, tínhamos nossa profissão. Hoje, muitas mães não conseguem mais trabalhar. A gente precisa recuperar essa autoestima, esse profissionalismo. Não queremos só receber benefícios, queremos viver bem”, relatou Brena.

A própria rotina das terapias poderia ser aproveitada para oferecer esse suporte. Brena conta que as mães chegam a passar mais de quatro horas esperando pelos atendimentos dos filhos e defende que parte desse tempo seja utilizada para cursos, palestras, orientação sobre assistência social e acompanhamento psicológico. A ideia é transformar um período de espera em uma oportunidade de troca, formação e cuidado também com quem acompanha a criança.

Foi nesse contexto que Jender apresentou a discussão sobre medidas de apoio financeiro e incentivos para que mães atípicas possam estudar, se qualificar e desenvolver atividades profissionais sem que isso signifique abrir mão do cuidado com os filhos. “Quando uma mãe atípica consegue trabalhar? Ela não consegue”, afirmou. Segundo ele, a discussão precisa ir além da renda e considerar as condições para que essas mulheres tenham autonomia e qualidade de vida.

Outra participante do encontro, Carla Santos, enfermeira e mãe de Daniela Santos, viveu as dificuldades de acesso a atendimento especializado desde que a filha foi diagnosticada com autismo e epilepsia. A partir da própria experiência, passou a mobilizar outras famílias e hoje mantém uma rede de apoio com cerca de 1.900 mães, acompanhando de forma mais próxima 465 delas.

Carla conta que consegue, por meio de contatos e parcerias, encaminhar mães para consultas com neurologistas e buscar terapias para as crianças. O trabalho é voluntário e feito sem remuneração. “Eu faço por minha conta, não sou remunerada. Faço com amor. Muitas mães ajudam a marcar médicos”, contou.

Os relatos também expuseram dificuldades no atendimento público. Segundo as participantes, famílias em situação de vulnerabilidade enfrentam problemas para obter informações corretas e acessar serviços em equipamentos como CRAS e unidades de saúde. Para Jender, a falta de fiscalização contribui para a precariedade dos serviços e reforça a necessidade de melhorar a qualidade do atendimento oferecido à população.

A proposta discutida no encontro parte de uma ideia comum entre as mães: cuidar melhor das crianças também passa por cuidar de quem está ao lado delas.