<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:wfw="http://wellformedweb.org/CommentAPI/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	xmlns:slash="http://purl.org/rss/1.0/modules/slash/"
	>

<channel>
	<title>pacientes com doença rara em Manaus &#8211;  Portal IF3M</title>
	<atom:link href="https://portalif3m.com.br/tag/pacientes-com-doenca-rara-em-manaus/feed/" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>https://portalif3m.com.br</link>
	<description>Conectando a Amazônia ao Mundo</description>
	<lastBuildDate>Tue, 31 Mar 2026 02:09:12 +0000</lastBuildDate>
	<language>pt-BR</language>
	<sy:updatePeriod>
	hourly	</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>
	1	</sy:updateFrequency>
	<generator>https://wordpress.org/?v=6.8.5</generator>

<image>
	<url>https://portalif3m.com.br/wp-content/uploads/2022/10/cropped-512-32x32.png</url>
	<title>pacientes com doença rara em Manaus &#8211;  Portal IF3M</title>
	<link>https://portalif3m.com.br</link>
	<width>32</width>
	<height>32</height>
</image> 
	<item>
		<title>Sabá Reis entrega sala para associação que atende pacientes com doença rara em Manaus</title>
		<link>https://portalif3m.com.br/2026/03/30/saba-reis-entrega-sala-para-associacao-que-atende-pacientes-com-doenca-rara-em-manaus/</link>
					<comments>https://portalif3m.com.br/2026/03/30/saba-reis-entrega-sala-para-associacao-que-atende-pacientes-com-doenca-rara-em-manaus/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[Da Redação]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 31 Mar 2026 02:09:12 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Manaus]]></category>
		<category><![CDATA[Últimas Notícias]]></category>
		<category><![CDATA[pacientes com doença rara em Manaus]]></category>
		<category><![CDATA[Sabá Reis]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://portalif3m.com.br/?p=47386</guid>

					<description><![CDATA[O secretário municipal de Limpeza Urbana, Sabá Reis, entregou, nesta segunda-feira (30), a sala da]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p>O secretário municipal de Limpeza Urbana, Sabá Reis, entregou, nesta segunda-feira (30), a sala da Associação Borboletas do Amazonas (ABAM) no Ecoponto Zona Sul – Clodoaldo Santos, em Manaus. O espaço será destinado ao atendimento de pacientes com Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença genética rara que provoca extrema fragilidade da pele.</p>



<p>Durante a cerimônia, o secretário destacou a importância da ação e o impacto social da iniciativa.</p>



<blockquote class="wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow">
<p>“Esse espaço vai muito além da limpeza urbana. Aqui é um lugar de acolhimento, de apoio e de cuidado com as pessoas. A partir de agora, essas famílias passam a ter um endereço, um ponto de referência para buscar ajuda e fortalecer essa rede de apoio”, afirmou.</p>
</blockquote>



<p>A Associação Borboletas presta assistência a pacientes com Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença genética rara, crônica e não contagiosa, caracterizada pela extrema fragilidade da pele, formação de bolhas e dor intensa.</p>



<p>A presidente da entidade, Sandra Marvin, ressaltou a importância do novo espaço para o fortalecimento do trabalho realizado pela associação.</p>



<blockquote class="wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow">
<p>“Esse espaço representa muito para nós. Agora temos um local fixo para acolher as famílias, orientar e continuar esse trabalho que transforma vidas todos os dias”, destacou.</p>
</blockquote>



<p>A cerimônia também contou com a presença de Guilherme Gandra Moura, o “Menino Gui”, símbolo nacional de superação ao conviver com a doença. Em uma breve fala, ele celebrou a conquista.</p>



<blockquote class="wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow">
<p>“Eu estou muito feliz de ter esse espaço, e acredito que um dia a gente ainda vai alcançar a cura. Vai dar muito sucesso”, disse.</p>
</blockquote>



<p>Representando o prefeito David Almeida, a primeira-dama Izabelle Fontenelle de Almeida, destacou o caráter humano da iniciativa e a importância do apoio às famílias.</p>



<blockquote class="wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow">
<p>“Só quem é mãe entende a dor e a força que é estar ao lado de um filho em um momento difícil. Poder fazer parte de um projeto que ajuda outras crianças é o que nos dá força para seguir em frente”, afirmou.</p>
</blockquote>



<p>A entrega da sala representa um avanço no acolhimento e suporte às famílias atendidas pela ABAM, consolidando o ecoponto como um espaço que vai além da destinação correta de resíduos e passa a atuar também como instrumento de transformação social na zona Sul de Manaus.</p>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://portalif3m.com.br/2026/03/30/saba-reis-entrega-sala-para-associacao-que-atende-pacientes-com-doenca-rara-em-manaus/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
	</channel>
</rss>
